Пресс-конференция в рамках проекта “Редкое искусство помогать”

17 Ноябрь 2021

Тема: “Помощь “редким”: что происходит с поддержкой редких больных в России”.

Пресс-конференция состоится 18 ноября, с 12:00 до 14:00 (сбор гостей с 11:30 до 12:00), в образовательном центре ММОМА, по адресу: Ермолаевский переулок, 17. Для входа необходимо предъявить QR-код или ПЦР-тест, сделанный в течение 72 часов.


Организаторы проекта:

Проект “Редкое искусство помогать” организован креативным агентством маркетинговых коммуникаций emg, а также группой компаний Philin Philgood.

emg — креативное агентство маркетинговых коммуникаций. Специализируется на разработке стратегии и креативных решений, реализации интегрированных рекламных кампаний. Агентство ежегодно реализует проекты социальной направленности и серьезно относится к вопросам социальной ответственности. Агентство сотрудничает с различными благотворительными фондами и лучшими экспертными партнерами в этой области.

Группа компаний Philin Philgood — партнёр НКО, бизнеса и владельцев капиталов в решении социальных задач. Сервисы для профессиональной благотворительности, которые предоставляет группа, работают в формате 360° и позволяют оказывать инфраструктурную поддержку на всех этапах — от запуска организации до планов на будущее.

Партнеры проекта:

Фармимэкс — фармкомпания, оказывающая финансовую и информационную поддержку проекту.
Skillbox — образовательная платформа, обучающая востребованным профессиям, предоставляющая льготный доступ к обучению для сотрудников НКО.
Gold Kili — сингапурский бренд напитков из натуральных экологичных продуктов: имбиря, лимона и мёда.
Genotek — медико-генетический центр оказывает полный комплекс услуг по анализу ДНК.
Stool Group — российский производитель, импортер и поставщик мебели и светильников от единичного экземпляра до крупной оптовой партии.

Спикеры мероприятия:

  • Карина Пипия - кандидат социальных наук, исследователь программы редких больных благотворительного фонда “Нужна помощь”;
  • Виктория Толстоганова - актриса театра и кино, учредитель благотворительного фонда “Хрупкие люди”;
  • Василина Дрогичинская - руководитель социальных проектов Skillbox;
  • Артем Ермулатов - сооснователь компании Genotek;
  • Нижарадзе Инга Александровна - вице-президент АО Фармимэкс;
  • Александр Григорьевич Румянцев - Президент ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России (Москва), Президент Национального общества детских гематологов и онкологов, Председатель экспертного совета Федерального фонда помощи детям с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями «Круг добра», член комитета по здравоохранению Государственной Думы РФ;
  • Елена Мещерякова - член экспертного совета фонда “Круг добра”, сооснователь фонда “Хрупкие люди”;
  • Евгения Белотелова - модератор паблик-тока, управляющий партнер Philgood.

Проблематика, о которой поговорим на пресс-конференции

Мы обсудим последние результаты исследования по орфанным заболеваниям в России фонда “Нужна помощь”. Во второй части мероприятия мы поговорим о том, как разные институции (бизнес, НКО, общество) принимают участие в помощи людям с редкими заболеваниями.

Тезисы исследования:

  • Ни государству, ни пациентским организациям до сих пор неизвестно, сколько в России на самом деле орфанных пациентов.
  • Росстат и Минздрав не дает деперсонализированных данных из федерального регистра орфанных пациентов.
  • В 2020 году в госпрограмме помощи людям с редкими жизнеугрожающими заболеваниями числилось около 15 тыс. человек, а в программе 14 ВЗН (высокозатратных нозологий) — больше 21 тыс. Однако журнал Rarus, который издает Всероссийское общество орфанных заболеваний, говорит о 2–7 млн людей с редкими болезнями в России.
  • Учет пациентов с орфанными заболеваниями является проблемой во всем мире.
  • По данным опроса 2020 года, около 70% российских орфанных пациентов не получают лекарств или получают их с перебоями.
  • Проблема диагностики: пренатальный и неонатальный скрининги в России существует в усеченном формате. За исключением Москвы и Приморского края. Известны и случаи отказа в постановке диагноза: региональные органы здравоохранения таким образом избегают дополнительной финансовой нагрузки.
  • С 2023 года Минздрав планирует ввести неонатальный скрининг. Перечень будет расширен с 5 до 36 заболеваний.

Общий сценарий пресс-конференции:

  • 11:30-12:00 - сбор гостей
  • 12:00-12:10 - приветственное слово модератора, представление спикеров
  • 12:10-12:25 - презентация исследования фонда “Нужна помощь”
  • 12:25-12:30 - вопросы журналистов и гостей мероприятия к спикеру фонда “Нужна помощь” Карине Пипии
  • 12:30-12:40 - слово/вопросы А.Г. Румянцеву по теме количества орфанных больных в России и особенностям ведения учета и подсчета таких пациентов (проблемы с учетом есть во всем мире)
  • 12:40-12:50 - какую помощь получают больные редкими заболеваниями, 14 высокозатратных нозологий Елена Мещерякова (“Хрупкие люди” и член экспертного совета фонда “Круг добра”)
  • 12:50-12:55 - обеспечение больных редкими заболеваниями из госбюджета (пару слов о “Круге добра” от Елены Мещеряковой и А.Г. Румянцева).
  • 12:55-13:05 - государство работает над масштабированием помощи “редким” больным, но этого может быть недостаточно (задача новая, требующая изменений в системе - на это нужно время). Уже появляются законы, которые позволяют сократить и упростить путь получения дорогих лекарств. Слово А.Г. Румянцева
  • 13:05-13:15 - проблема больше и сложнее, чем мы думали. Больных, по предварительным расчетам, может быть миллионы. Поэтому важно, чтобы мы не ждали, а объединялись. (слово Нижарадзе Инга Александровна - вице-президент АО Фармимэкс - немного о том, как Фармимэкс на бесплатной основе поддерживает некоторые фонды. Чем мотивированы?)
  • 13:15-13:30 - идея объединения и помощи редким больным, да и не только. Вопрос необходимой поддержки от компаний в пользу фондов и людей с редкими заболеваниями, немного собственного опыта (Василина Дрогичинская, Skillbox)
  • 13:30-13:45 - что можно считать первоначальной проблемой отсутствия регулярной и удовлетворительной помощи со стороны государства? отсутствие обязательного пренатального и неонатального скрининга. Как можно было бы решить эту проблему? каким личным опытом могли бы поделиться? (Артем Ермулатов, Genotek)
  • 13:45-13:55 - ключевая идея и этого проекта, и помощи в принципе - это объединение. Проект “Редкое искусство помогать” объединяет агентства, бизнес и фонды вокруг одной проблематики. Но нам очень нужно, чтобы общество и все институции в принципе включались в это больше (эмпатичная речь Виктории Толстогановой). Можно рассказать про собственный опыт
  • 13:55-14:05 - подведение итогов модератором.